Les multiples dimensions de la santé L'information donnée par le médecin au patient est essentielle. Elle a pour but de l’aider à comprendre la maladie dont il souffre, à lui expliquer la nature des soins qui lui seront proposés et la façon dont ils lui seront administrés. Elle a aussi pour but de l’aider à prendre une décision par rapport au traitement, en toute connaissance de cause et de la façon la plus éclairée possible. Il est également important aujourd’hui que les associations de patients puissent assurer un rôle d’acteurs santé et contribuer à développer des stratégies de concertation avec tous les acteurs concernés. Dans tous les cas, particulièrement dans les maladies chroniques, toutes les mains tendues sont à prendre et toutes les bonnes volontés sont à respecter. En effet, la relation médecin-malade a beaucoup évolué. Des travaux de recherche ont montré que le patient soumis à l’autorité du médecin (appellé le « paternalisme médical ») s’est transformé en « citoyen malade », voire en « malade citoyen », ce qui signifie davantage de démocratie dans la relation entre les soignants et les soignés avec pour but une amélioration des résultats des traitements. Cette évolution vers un modèle différent montre l’importance de l’information et du dialogue. Le nouveau modèle proposé décrit le patient comme une personne autonome et libre de disposer de son corps. Ce modèle qui se met en place de plus en plus efficacement mettra certainement du temps à se généraliser véritablement car il y a encore beaucoup à faire, mais cette évolution est actuellement nécessaire et indispensable. Il faut en comprendre l’intérêt. C’est à partir des années 1980 et dans le courant des années 1990, à la suite de l’extension du Sida partout dans le monde, que l’on comprend mieux l’importance de la garantie d’une qualité des soins et particulièrement celle d’une meilleure communication entre le médecin et son malade. Les différentes lois qui seront mises en place vont mettre en lumière les droits des malades et la qualité du système de santé. L’information doit être adaptée au patient et à sa compréhension. Le médecin (docteur en médecine), joue un rôle de soignant mais également un rôle d’enseignant (docteur vient du latin « docere » qui signifie « enseigner, instruire »). Ce rôle nécessite donc que le médecin implique le patient dans sa prise en charge pour qu’il soit en mesure de participer au mieux aux soins. Pourquoi une bonne compréhension est-elle bénéfique pour le patient ? Toutes les recherches scientifiques ont montré qu’une meilleure communication entre le médecin et le patient améliore leur satisfaction respective. Elle améliore particulièrement la qualité de vie du patient, le suivi du traitement et les résultats obtenus. De plus, une bonne participation du patient aux décisions médicales améliore son adhésion au traitement et son état de santé. En effet, des études menées auprès d’un nombre important de patients ont montré que les patients qui ont été impliqués dans la prise de décision concernant leur santé et qui ont bien compris leurs soins étaient bien plus satisfaits des soins reçus par leur médecin que ceux qui n’avaient pas été impliqués. De même, il a été démontré qu’une meilleure communication et une meilleure manière d’expliquer l’information amélioraient de manière très nette la satisfaction du patient. Il est également scientifiquement prouvé que la qualité de la relation entre le médecin et son malade influe directement sur le résultat dès la première consultation. Il a même été démontré que certains marqueurs de l'état de santé, comme la pression artérielle, la perte de poids ou les scores de douleur sont favorablement influencés par la qualité de l’information entre le praticien et son patient. Dans le cas contraire, si la communication et l’information sont mauvaises, la répercussion sur la prise du traitement par le patient que l’on appelle « l’observance » est évidente. Les patients suivent moins bien leur traitement, ont des résultats insuffisants voire mauvais et augmentent le risque de complications. Cela constitue actuellement un véritable enjeu de santé publique. On comprend ainsi qu’une meilleure communication et une information de qualité ont un véritable effet sur la santé des patients et la santé publique de manière plus générale, en termes d’observance, de satisfaction et d’adhésion au traitement. Les facteurs qui exercent une influence sur la compréhension La qualité de l’information améliore la compréhension. Mais, elle n’est pas le seul facteur à intervenir sur le niveau de compréhension. De multiples autres facteurs sont également capables de l’influencer. Il peut s’agir de l’âge, de la nature de la maladie ou encore de problèmes d’audition. Parfois, il arrive que le patient se ferme à l’information parce que la charge émotionnelle est trop lourde. On parle dans ce cas de « surdité émotionnelle ». L’information et sa qualité dépendent également d’une véritable chaîne de transmission. On a, en effet, démontré que la compréhension de la maladie, de sa gravité et de la prise en charge du malade par les soignants, a un effet direct sur la compréhension du patient. En cas d’hospitalisation par exemple, une meilleure compréhension par l’infirmier ou l’infirmière qui va s’occuper du patient influe positivement sur la compréhension du patient du diagnostic de sa maladie, des raisons de l’hospitalisation et des instructions de sortie de l’hôpital. Par ailleurs, un facteur majeur de la compréhension de l’information par le patient est déterminée, comme l’indique l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) par leur « motivation et leur capacité à obtenir, comprendre et utiliser des informations d’une façon qui favorise et maintienne une bonne santé ». Il ne s’agit pas ici d’analphabétisme qui est le fait de ne savoir ni lire ni écrire et qui compromet évidemment la compréhension des patients tant individuellement que collectivement. Il s’agit davantage de difficulté à utiliser et comprendre l’information communiquée. C’est ce qu’on appelle la « littératie en santé ». Cette difficulté contribue beaucoup aux inégalités de santé. La littératie est classée selon plusieurs niveaux. L’essentiel à retenir est de comprendre que lorsque la littératie est faible, c’est-à-dire lorsque le patient n’a pas la compétence pour lire et comprendre des informations écrites simples, les conséquences sur sa santé sont significatives. Les résultats de son traitement seront moins bons que ceux des patients dont la littératie est plus élevée. De plus, les patients dont la littératie est faible consultent un médecin plus souvent mais ils présentent un risque d’erreur beaucoup plus élevé dans l’interprétation d’une prescription. Il est également prouvé que les personnes avec un faible niveau de littératie en santé utilisent moins les services de soins préventifs comme la vaccination, ont plus de risques d’être hospitalisées et utilisent plus fréquemment les services d’urgences pour des soins relevant de la médecine générale. La prise en considération de ces différents facteurs a toute chance d’améliorer la santé publique au bénéfice du patient mais également en termes d’efficacité d’amélioration du travail des soignants. Les associations de patients peuvent jouer un rôle important dans la prise de conscience de ces difficultés et contribuer à élever significativement la littératie en santé. Elles peuvent même contribuer à lutter contre l’analphabétisme. Pour toutes ces raisons et pour bien d’autres encore, il est important de valoriser le travail des associations de patients. Valoriser et soutenir le travail d’information et d’entraide réalisé par les associations de patients Les informations utiles aux patients sont souvent plus efficaces lorsqu’elles sont proposées par les associations de patients qui sont légitimement fondées sur une expertise d’expérience. Lorsqu’il est possible d’établir une collaboration entre les professionnels de santé et les associations de patients, le sens de l’entraide mutuelle devient évident. Cette mission d’information et d’entraide n’est pas encore suffisamment soutenue mais il existe une réelle volonté dans ce sens. Le renforcement des collaborations entre les associations de patients et les professionnels de santé devrait être fortement encouragé. C’est en tous cas ce que souhaitent les Rhumatologues membres de l’AMRAR (Association Marocaine pour la Recherche en Rhumatologie et l’Aide aux Rhumatisants) et les patients membres de l’AMPS (Association des Patients souffrant de Polyarthrite Rhumatoïde, Spondyloarthropathie et/ou Rhumatisme Psoriasique) qui œuvrent dans ce sens, ensemble et avec une conviction profonde. Pr Najia HAJJAJ- HASSOUNI Membre de l’Académie du Royaume du Maroc Membre de l’Académie Nationale Française de Médecine Doyen du Collège des Sciences de la Santé, Université Internationale de Rabat Ancien Doyen de la faculté de Médecine et de Pharmacie, Université Mohammed V - Rabat POUR EN SAVOIR PLUS : Molénat, Xavier. « Médecin-patient : « je t’aime, moi non plus » », Catherine Halpern éd., La Santé. Un enjeu de société. Éditions Sciences Humaines, 2010, 153-156. Hélardot, Valentine et Mulot, Stéphanie. Les relations de soin : du colloque singulier au pluralisme médical. La santé à cœur ouvert, édité par Marcel Drulhe et François Sicot, Presses universitaires du Midi, 2011, chapitre VIII. Nutbeam D, Lloyd JE. Understanding and Responding to Health Literacy as a Social Determinant of Health. Annu Rev Public Health. 2021; 42:159-173. Bureau-Point Ève. La personne au centre de la médecine. Des nouvelles légitimités ? Rencontres Santé Société Georges Canguilhem ”Du malade passif au patient expert”, 2017, Strasbourg, France. Hal-02509846. Rambaud Claude. Rôle des associations de patients et usagers de la santé, Raison présente, 2022/3-4, 223-224, 145-159.
